- Partners (als in de tekst gesproken wordt van partner of partners wordt daarmee de 'gezonde partner' bedoeld) blijken dit vaak al vanaf het allereerste begin van de ziekte te beseffen.

Hun schrik bij het horen van de diagnose omvat niet alleen zorg voor de patiënt maar ook een zeer terechte zorg voor zichzelf.

"Wat hangt mij boven het hoofd ?", is een veel gehoorde reactie in de beginfase van de ziekte als men hen onder vier ogen in een veilige sfeer spreekt.
Maar waar kunnen zij vervolgens met deze zorg, angst en pijn terecht ?
En hoe gaan zij op langere termijn om met deze 'verliezen' in hun eigen leven ?

De laatste jaren is er een groeiend besef van de moeilijke positie waarin de partner van een chronisch zieke patiënt kan verkeren. Niettemin blijft het verhaal van de partner vaak nog 'verborgen', achter de huisdeur. In 1993 heb ik een onderzoek hiernaar afgerond waarover een boek is verschenen. In deze column wil ik daar een kort verslag van doen.

Hoe zwaar partners een dergelijke situatie kunnen ervaren blijkt bijvoorbeeld uit de volgende uitspraak van een partner van een patiënte met een ernstige neurologische aandoening over de verzorging van zijn vrouw. Tijdens het interview met mij, zei hij over deze taak :

'Het is echt zwaar om te doen; ik denk dat het voor mij misschien net zo erg is als voor mijn vrouw. Alleen als ik mag kiezen, ben ik natuurlijk liever zoals ik ben. Begrijpt u wat ik bedoel ? Als je dat hebt, weet je zeker dat het mis gaat. Zelf heb ik natuurlijk mijn dingen nog wel. Maar je moet het gewoon accepteren en mee blijven lopen. En dit is dan ook een ziekte, niet dat ik ze graag kwijt ben, maar dit is ook iets waar je heel oud mee kunt worden. Dat moeten we gewoon accepteren; er zijn veel dingen voor ons weggevallen, heel veel."

Deze uitspraak geeft weer hoe zwaar deze ziekte zowel de patiënt als de partner treft en dat de gezonde partner beseft dat hij de gevolgen van deze ziekte zijn gehele leven lang kan blijven ondervinden. De enige oplossing voor hem is dit te accepteren. Ook als de invalidering van de patiënt niet zo ernstig is, kunnen de consequenties van een ziekte voor de partner groot zijn.
Opvallend is dat veel partners aangeven dat wat zij als gevolg van de invalidering 'niet meer samen kunnen doen' voor hen het ergste is. Voorbeelden van zulke pijnlijke verliezen zijn: niet meer samen kunnen wandelen of de natuur ingaan, niet meer op vakantie kunnen gaan of zomaar uitgaan; niet meer samen gezellig kunnen eten en last but niet least niet meer samen kunnen vrijen als vroeger. Veel 'geneugten' van het leven kunnen zo verloren gaan.

Een andere ingrijpende verstoring van het leven van de partner heeft betrekking op de vrijheidsbeperking. Dit zien we het meest uitgesproken bij die partners waarbij de, voordien buitenshuis werkzame metgezel, 'thuis komt' door de ziekte. Hoe dit kan voelen werd door een vrouwelijke partner van een patiënt met een hartinfarct als volgt verwoordt :

" ik heb zo het gevoel dat je een soort gevangene bent; ik weet niet hoe ik het precies moet uitdrukken; nou moet je alles samen doen. Als je ergens naar toe wilt, is het : 'zeg je het even' en anders deed je dat gewoon. Nou moet je , ja je moet niet, maar je wilt zoveel mogelijk rekening met elkaar houden en dat vind ik soms toch wel eens een keer moeilijk."

Het valt deze partner niet mee om altijd rekening te moeten houden met de aanwezigheid van haar man thuis en ook laat dit citaat zien dat ze dit maar schoorvoetend durft te vertellen.

In het begin van het ziekteproces hebben veel partners het er 'graag voorover' om steeds voor de ander klaar staan, maar als een ziekte chronisch is en blijft voortduren komen de eigen behoeften van de partner vroeger of later toch weer boven. En dan blijken de behoeften van de partner en die van de patiënt nogal eens op gespannen voet met elkaar te staan. De partner krijgt dan nogal eens te maken met het dilemma ' kies ik voor mijzelf of kies ik voor de ander'. Om dan ook eens te kiezen voor jezelf blijkt buitengewoon moeilijk. De opvatting in onze cultuur dat 'kiezen voor jezelf' in zo'n situatie egoïstisch is speelt hierbij een belangrijke rol.

Vooral de vrouwelijke partners bleken wat dit betreft het meest innerlijk verdeeld. Enerzijds meenden zij de zieke partner gezelschap te moeten houden en anderzijds hadden ze behoefte aan meer ruimte voor zichzelf. Als je hierin verstrikt blijft zitten kan dit er gemakkelijk toe leiden dat je als partner op termijn onvoldoende ruimte voor jezelf creëert en het vervolgens moeilijk volhoudt.

Een derde spanningsbron voor de partner, die ik signaleerde, is de zorg voor de gezondheid en het welbevinden van de zieke. Partners worden geconfronteerd met iemand, die klachten heeft, verzorging vraagt, bang is, vergezeld en gesteund moet worden. Deze taken zijn voor de partner niet altijd gemakkelijk te verrichten. Partners kampen zelf vaak met gevoelens van angst, onzekerheid, 'schrikbeelden', machteloosheid en met tegenstrijdige gevoelens ten aanzien van de ziekte en de klachten. Van dit laatst geeft de volgende partner een voorbeeld :